“你刚踏入这个行业，成为又名医师时，也许以为这份责任需要的不外是严慎的诊断、娴雅的时候以及珍视他东说念主的善心。但你很快就会发现，事实并非如斯。咱们面对着似乎永不时断、项目百出的隔断。”

——阿图·葛文德《医师的精进》

弁言

一天，我在神经内科门诊平方出诊，叫号机呼唤到一个令我耳熟的名字。未几久，我一抬眼就看到两张闇练的脸庞，这对父母进门后却轻掩上了门，我斜着身子探向门口，问他们：“孩子呢？”孩子姆妈看着我，停顿了两秒，抽咽地说：“医师，孩子走了......咱们今天挂号来，就想躬行跟您说声谢谢......”

他们的孩子是我三年前接诊的一个患儿。孩子2个月时，因时常抽搐、发育冉冉就诊，很快咱们团队将孩子确诊为“难治性 癫痫，发育性癫痫脑病”，病因明确是 基因荒谬。基因荒谬导致的癫痫有许多种，这个孩子是其中之一，她罹患的是SCN8A基因突变导致的一种难治性癫痫，不仅有刚毅的多种神色的癫痫发作，还经常会导致严重的发育迟狂妄吞咽隔断养分不良等问题，这些问题皆在孩子平方督察生命进程中处处埋伏着危机。

自孩子确诊以来，父母时常深陷自责与傀怍中，以为是他们我方莫得作念好备孕责任和出死后照拂的不好导致了孩子的疾病。一次查房后，我决定跟父母深远沟通孩子的病情，试图从客不雅的疾病通晓上，匡助他们开脱自责和傀怍。我再一次向他们评释了疾病，也向他们表态，一定会尽全力，尽可能戒指发病次数，延续孩子生命周期。

尽管咱们不断颐养休养决策，由于本人疾病出奇性，休养成果并不显贵。孩子 依旧会资格多种神色的发作，以致会出现癫痫抓续状态，时常的抽搐导致呼吸说念分泌物过多，加之孩子存在先天性发育冉冉，饮食也只可靠流食和奶成品，养分景色和抵御力皆很差。难忘孩子八个月大时，一次庸俗的肺炎就让孩子必须接收ICU休养，我诊断时发现，孩子肺部感染情况极端严重，癫痫发作的频率也很难用药物戒指，最严重时一天发作二十屡次。

又一次诊断完了后，我措施千里重地走出ICU 大门，家长当面走来惊悸地研讨孩子的病情。我照实地告诉他们孩子当下的景色。那天，咱们聊了许多，从孩子的疾病处置休养目标到预后，以致涉及到对生命的结实。

经过ICU全力救治，孩子住了一个月傍边后，好转出院。

ICU出院之后，孩子父母带她来病院搜检休养，之后他们还带孩子盘曲各地寻求有莫得调理的可能，一次次燃起但愿，一次次失望而回，日子就这样一天一天的荏苒……

在之后复诊中，家长向我感触说念：“医师，您说的对，生命的道理不单是在于长度，还在于它的广度。在孩子有限的期间里，咱们会尽全力爱她。要是孩子注定只可随同咱们一段期间，那咱们就尽可能地多随同她，慑服她能感受到悉数东说念主对她的爱。”

“医师，孩子走了......”姆妈那天在诊室里向我说的这句话，压盖了周遭一切的环境嘈杂，孩子啼闹，渐强渐弱轮回回响。我记挂中2022年的冬季，等于从11月29日驱动，那天格外冷......

“在有限的生命长度里，孩子一定感知到了咱们无尽的爱，是以以另一种阵势又回到了咱们身边，重生宝宝健康豁达，再次感谢您，李医师！”

XX患儿家长

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电影《寻梦环纪行》中有一句引东说念主深想的台词： “Death is not the end 现金九游体育app平台of life, forgetting is the end of life.（物化并非至极，淡忘才是）。”我慑服，此刻阅读这篇著述的读者一又友们也会难忘，在这个寰球上，还是有一个孩子来过，尽管她的生命只抓续了1岁8个月，有那么多东说念主深深地爱过她。

排版：宣传科 侯晶晶| 审核：宣传科 杨馥羽

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